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30年经历5次脊柱手术 小伙苦诉辗转求医史

2014-01-25 来源: 中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心

【家庭医生在线】近日,中山一院脊柱侧弯中心成功地为一名经历四次手术的脊柱侧弯患者施行高难度的脊柱侧弯翻修手术。家庭医生在线编辑有幸地第一时间采访到了该患者李至。我们采访的时候,已经是他进行脊柱侧弯翻修手术后十多天了,恢复得很好,已经可以下地行走。他见家庭医生在线的编辑到来,还特意请护工帮忙装上了支具,坐了起来,笑着给我们讲述他30年曲折的求医之路,共历经的五次脊柱手术。或许自己本身是学医,也是医生的缘故,虽然经历了漫长的时间,但他对每一次手术,每一个求医的过程,都记忆犹新。

 

(图:左为重度脊柱侧弯翻修患者李至;右为主刀专家:中山大学附属第一医院脊柱侧弯临床科研中心主任杨军林教授)

噩梦从半岁开始

“半岁左右,家人发现我的背上隆起一个小包,之后越来越发展。两岁的时候,去了昆明附二院,检查出脊柱侧弯,但由于太小了,还不能做手术,只能做支具治疗,每年一换,一直到14岁,但没多大效果。”李至回忆起了儿时的病况,他笑着感叹道:“这病真是折腾”。

摔了一跤,把第一次手术给毁了

等待了14年,他终于成功地做了第一次脊柱矫正手术。那是1997年, 14岁,父母带着他去昆明附二院做了第一次手术。手术的效果非常好,但不幸的是,在手术顺利完成的两三个月后,骑自行车摔了一跤,把体内的内固定棒折断了。当时离家读初中,并不敢告诉家里人,当父母发现的时候,已经是两年后了,那时脊柱畸形的情况已更为严重了。

高考前遭遇不幸:提了一桶水,又把第二次手术给毁了

2000年,李至随家人到昆明附二院进行了第二次手术,进行翻修,但效果打了折扣。一直保持到了高中的第三年,不幸再次出现。“在高考前的一个月,打扫卫生的时候,我提了一桶大概30公斤的水,从一楼到四楼,当躺下来的一瞬间,突然一下子腰酸得不得了,当时就意识到出事了。”第二天他立马去医院检查,“当结果出来时,心都凉透了。”他这样形容了当时的心情。因为那个固定脊柱的内固定棒又断了,即使是没有完全裂开。

这次事件严重影响到他的高考正常水平发挥,他说:“高考那几天,整个人的内分泌、新陈代谢都失调了,发高烧,又拉肚子等等,整个人是崩溃的,最后虽然上了重点分数线,却与自己心仪的大学失之交臂。”

高考后李至又马上去了昆明医院,但这次,医生并不建议重做翻修手术。一方面认为重做并没有太大的意义,不会达到很好的效果,另一方面,需要做大型的矫正手术,费用特别巨大。所以李至的第三次手术,只是开了一刀,把已经断了的棒取出来,没有再装新棒。

从南京到北京,看遍知名脊柱侧弯医院医生,只余“等瘫”的命运

李至大学毕业后,当了一名医生,以他对医学的理解,深刻的认识到:如果不治,最终只能瘫痪在床。他深信:过去这么多年了,医学应该更为进步了吧,说不定可以治了呢?

可这一次,从南京到北京,一路辗转,都找不到医生愿意帮他做手术。2011年3月,李至慕名到中国最早进行脊柱手术的南京鼓楼医院,医生告诉他,“你的骨骼已经高度融合了,做手术的风险大,效果不好,不主张做。”听到这个消息后,他在医院旁的南京大学一言不发的坐了一天,心情跌到了谷底。

最终他想到了医疗条件最好的首都,希望有奇迹。他先后去了5次北京,去了301医院,306医院,北京协和医院,北京朝阳医院等,遍访名家,先后在这些顶尖的医院住院数十天,结果都是因为他的问题太棘手而拒绝给他手术,无奈出院。

当时,李至去了北京301医院,医生已信誓旦旦答应帮他做矫正手术,但前提是要先到神经外科做脊髓栓系手术。“做了拴系手术一定帮你做脊柱矫正手术。”李至回忆。于是,他去做了脊髓栓系手术。当他满怀希望等待第二天的手术之际,医生在术前会诊中听从了国外脊柱专家的意见,最终还是以手术风险太大,婉拒了为他手术。“医生跟我说,你不做手术,有可能还能走几年,做手术的话,很可能就瘫了。”李至感慨地说:“那时听到一些病友在谈论,花了十三、四万的手术费,我十分羡慕。我想花钱,花不出。”

对于李至来说,能够找到医生愿意为他做手术,已经是最大的心愿了。之后,他又找到了北京306医院、北京协和医院等知名的脊柱专家,大都以手术风险太大为由,不建议手术。

求医路从北到南 广州 “16小时手术”改变命运

转机出现在北京协和医院的仉建国教授这里,仉教授在全面评估李至的情况后,建议他找广州中山一院的杨军林教授,因为中山一院的脊柱侧弯临床科研中心有一个全面的团队配合手术,手术可能性更大。

“至于能够改善多少就尽量做多少,具体看术中的情况而定,而且手术的风险是很大的。”杨军林教授这样对他说。他没有犹豫,下定决心要做。因为这一年,他的脊柱侧弯度数增加了11度。2013年4月19号,李至终于等到了第五次手术。手术历经了16小时,最终有惊无险的出来了。“我躺在ICU里,用手一摸,摸不到膝盖了,我知道手术成功了,自己还长高了!”李至用近乎夸张的语气向我们描述术后的情景,欣喜之情,溢于言表。最终这次手术的结果是让他的后突度数差不多改善了一半,侧弯度数改善了三分之一,增高了12cm。

“在我近30年的生命河流中,没有哪怕一段是清澈的,我的心灵也没有一刻是宁定的。”李至在日志中这样写道。近30年的脊柱畸形,让他的身心、生活学习等方面都饱受了痛苦,在学业的道路上不仅错过了自己心仪的大学,也不敢再去考研究生,更不敢谈对象,怕耽误人家。但李至凭着自己坚持不懈的努力,坚定不移的就医态度,获得了继续行走的机会。这次手术的成功,让一路支持他的家人与他自己都得到了精神压力上的最大解放,让他对生活有了新的憧憬,他笑着说:“这次手术后,我要回去好好过日子,享受生活。”

主刀专家杨军林:宁愿做5台新手术,也不愿做1台翻新,太难了!

谈到这台翻新手术,中山大学附属第一医院脊柱侧弯临床科研中心主任杨军林教授忍不住感叹,“宁愿做5台新手术,也不愿做1台翻新手术,实在太难,风险太大了。”

脊柱的翻新手术难在哪里?杨军林教授介绍,由于病人之前已经做过脊柱手术,经过术后融合等生理变化,脊椎的解剖结构已经不清,椎弓根异常,骨头也疏松了,还有脊髓栓系的并发症。手术的步骤是,先把增生的骨头一点一点磨掉,再打钉固定矫形。由于结构不清,就像是在沼气里走路,看不清楚,20多枚钉,如一颗偏差都会导致瘫痪等严重并发症。而骨质疏松,像在沙子里打桩,如果不准确打牢桩和不合理布桩,就无法矫形且易导致桩移位,从而产生严重并发症;在这种不稳定桩下,需准确合理平衡矫形,如矫形力过大,一个桩拔起,就会像多米诺效应,全桩松动,导致截骨移位,产生严重截瘫并发症。

“手术中,主刀医生主要根据诱发电位师的引导进行手术,而诱发电位师又依靠麻醉师的配合,环环相扣,配合不好,就可能伤到中间的脊髓,病人马上就瘫掉了。”杨军林教授回忆,CT检查时发现李至有部分脊髓是外露的,开刀后更加确认了,完全无任何保护,一不小心碰到了,病人就瘫了或是没命了。

杨军林教授强调,在手术中,病人的生命安全为第一要素,其次是脊髓安全,再是功能的保障。“所以在此类手术中,更考验的是团队配合,术中的保障,以及术后的ICU护理,营养的调配,并发症的预防等。”

杨军林教授跟家庭医生在线编辑介绍到,手术的成功离不开一个专业又全面的团队。中山一院脊柱侧弯临床科研中心,是国内第一家综合性脊柱侧弯治疗中心,以脊柱外科牵头,联合包括影像中心、麻醉科、手术室、外科ICU,胸外科等17个科室近50多名成员。手术数量和质量均达全国领先水平。就诊患者来自全国各地,其中外省的患者就占了大概50%。

七律医赞送专家

在采访的尾声,李至透露,写了一首七律诗送给杨军林教授的团队,以感谢他们的“再造之恩”:

七律*医赞

松柏傲视雪霜过,弱花终为雨欺落。

从来生灵从来苦,难求老君难求佛。

半厢闲情抛几多,一片赤心任消磨。

医之大者精诚俱,何暇邀功厚与薄?