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脊柱侧弯中心患友互助会一周年暨新苗基金创建三周年纪念活动

2014-01-25 来源: 中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心

【家庭医生在线】2013年8月10日,中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心患友互助会一周年暨新苗基金创建三周年纪念活动顺利展开。活动当天,新苗基金创立及负责人——脊柱侧弯临床科研中心主任杨军林教授以及脊柱侧弯中心团队的专家们,与来自全国各地的年轻患者们共聚一堂,一起见证脊柱侧弯中心患友互助会一年来的成长。


(图:中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心团队与来自全国各地的患者们)

脊柱侧弯中心患友互助会成立一周年

为患友们搭建交流平台 实现医疗互补

脊柱侧弯中心患友互助会于2012年8月4日成立,经过一年的成长,已经逐渐完善与成熟,现已有近600多名成员。该患友互助会在中山一院脊柱侧弯中心指导下运作,在全国24个省市形成志愿者审核网络,由患者推选志愿者担任管理人员,为广大患者们提供了一个正规的交流平台,通过互助方式及时共享疾病信息,互相沟通交流。杨军林教授表示,通过互助会成员推介的病人,该中心将给予优先诊断优先治疗。此外,互助会成员之间还发起了捐款活动,帮助其他贫困患者解决生活难题,并且杜绝了有人冒充医生或病友散播不实消息、在网络上欺诈病友捐款等现象。


(图:新苗基金创立及负责人——脊柱侧弯临床科研中心主任杨军林教授)

脊柱侧弯临床科研中心主任杨军林教授表示,在这一年来,脊柱侧弯中心患友互助会不仅在病人之间起到了很大的作用,更重要的是能够形成一个良性循环,起到医疗互补的作用。病人在医院接受专业的手术治疗,同时,在回家后的康复治疗过程中,可以与其他病友一起沟通交流,及时发现与解决术后康复的问题,使整个治疗形成完善的系统,进入良性的循环。“因为脊柱侧弯手术不是一个做完即可的手术,需要很长的锻炼等康复过程,并不是一两天的事。这个病友会能起到实实在在的后期治疗帮助作用。同时也改善了我们在病人出院后的治疗中考虑不周全的不足之处,如我们之前只是考虑到病人住院治疗中的一些问题,但一些病人返回家乡后,回到自己工作岗位、学校后,还会有很多细节问题。”杨军林教授说道。


(图:脊柱侧弯患友互助会部分成员)

新苗基金——贫困家庭患者的福音

成立三周年 98位青少年已获资助

据了解,青少年脊柱侧弯的发病率达到1%-3%,其中有6%的患者需要手术,然而有太多的家庭由于贫困和当地的医疗条件限制,许多青少年患者都得不到及时的治疗,严重影响到了患者的生活、学习与工作,甚至危及生命。2010年,中山一院脊柱侧弯中心与广东省青少年发展基金会共同成立的“新苗基金”慈善救助基金,是国内首个专为脊柱侧弯患者提供救助的专用基金,无疑给广大贫困患者带来了“福音”。

新苗资金为0~28周岁贫困家庭的青少年脊柱侧弯患者,提供部分的医疗费用资助。据杨军林教授介绍,新苗基金成立三年来,已有98位来自贫困家庭的患者获得资助,顺利完成手术治疗,资助金额达700余万元,目前已募捐到慈善资金900余万元,同时也离不开广大爱心企业、人士的帮助。


(图:患友互助会代表——陈平发表了感言)

陈平,他是一名重度脊柱侧弯患者,今年22岁,2011年他获得了新苗资金的资助,已经成功手术了一年半的时间,恢复得非常好。如今,无论是从他的外形上,还是心态上,让人无法想象他手术前的样子。他对家庭医生在线编辑说,“我是从小就有了这个病,手术前,我只有130厘米左右,身子是斜的,上半身短的,脖子是看不到的,站起来不像个人样,大家都会用异样的眼光看着我。那时候,我非常渴望手术,希望提起腰杆子做人,然而因为手术费用的巨大,父母并不支持手术,因为这对我们贫困的家庭来说,简直就是天文数字。如果没有新苗资金的帮助,现在的我还不能“站”起来”。

附:新苗基金资助额度、申请条件以及申请程序

符合以下条件的贫困家庭脊柱侧弯患者可以申请新苗救助基金,资助额度根据侧弯程度、家庭贫困条件报销手术费用到30%-80%。

基金申请条件:

(1)全国或海外28周岁以下的青少年

(2)救助对象直系亲属必须持户口所在地的镇以上街道、单位与民政厅三方出具的家庭特困证明。

申请流程:

(1)救助对象直系亲属必须如实填写《救治专项资金申请表》,提交家庭特困证明、医疗机构就诊病历等相关资料。

(1)在中山大学附属第一医院新苗(脊柱侧弯)救助基金专家指导小组审议并提出医疗所需费用额度和评估意见后,交基金管理办公室上报管理委员会执行主席审批。

(3)管理委员会执行主席审批后,即可使用。

基金申请咨询电话:13751775347,13622285846,020-37632321

基金联系人:张小姐

基金网站: http://www.chinascoliosis.com

基金邮箱:xinmiaojijin@qq.com

基金地址:广州市越秀区中山二路58号中山大学附属第一医院脊柱侧弯中心(510080)

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